Además del cuidador principal, aquellos otros familiares que dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo a permitir que otro familiar pueda desenvolverse en su vida diaria, ayudándole a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad le impone, son los cuidadores familiares.
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, SEGG.
LA FIGURA DEL CUIDADOR TIENE UNA IMPORTANCIA FUNDAMENTAL
Según un estudio realizado por Crespo y cols. (2003), el 80% de las personas con demencia en España son cuidados por sus familiares en el entorno domiciliario. Frecuentemente es una persona la que asume la mayoría de la responsabilidad, aunque se sabe que, de media, una persona con demencia requiere tres personas cuidadoras para cubrir sus necesidades las 24 horas del día. Este mismo etudio señala que la mayoría de los cuidadores son mujeres; pueden ser cónyuges, hijas o nueras. Aunque cada vez más aparece la figura del cuidador varón, también cónyuges o hijos que se hacen cargo y aprenden un rol que históricamente se ha asignado a la mujer.
PRINCIPALES PROBLEMAS
Cuando los cuidadores son los cónyuges, el principal problema con el que se encuentran es la soledad y el aislamiento. La atención a la persona enferma les limita el tiempo libre y las relaciones con los amigos y el resto de la familia. . Además, muchas parejas no entienden el ocio solos, lo que conlleva un aumento de esta sensación y una tendencia al empobrecimiento de experiencias vitales. Sumado al desempeño del nuevo rol, el cónyuge cuidador vive la pérdida de su compañero y de los proyectos que tenían en común, lo que incide en un proceso de duelo anticipado que comienza en el momento del diagnóstico y en muchas ocasiones hace más complejo el cuidado requiriendo una intervención específica.
Cuando el cuidador es la hija, el perfil más frecuente es el de la hija de entre 40-50 años, casada y con hijos. Muchas de ellas trabajan fuera del domicilio familiar, no tienen ninguna formación en el cuidado de personas dependientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites establecidos. Las dificultades para ellas tienen relación con compatibilizar sus diversos roles y evitar la culpa asociada a no hacer todo lo que deberían o lo que necesita su familiar (Crespo, 2003).
Cuando los cuidadores son hijos, suelen tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuando el cuidador principal es el cónyuge. Lo importante es procurar compartir el rol con el resto de la familia y dividir las tareas con el fin de prevenir la sobrecarga.
Sin embargo, esto dependerá de la medida en el cuidador sea consciente de sus límites, sea capaz de pedir ayuda con asertividad y de delegar.
Es muy importante que el resto de la familia sea consciente de la importancia de su apoyo empático, de facilitar al cuidador principal momentos de respiro y de la necesidad, muchas veces urgente, de compartir la tarea.
TIEMPO Y VÍNCULO EMOCIONAL
Dos elementos diferenciales del rol de cuidador familiar son el factor tiempo y el vínculo emocional. La familia tiene dedicación completa las 24 horas al día, los siete días de la semana, y la tensión continua y el peso de la responsabilidad se presentan en el cuidador de forma casi constante.
Al mismo tiempo, el vínculo emocional, como factor diferenciador, ha- ce referencia a que el hecho de ser familiares presupone vín- culos afectivos con patrones de relación que se invierten y pueden deteriorarse, lo que implica mayor tensión (Alberca R, 2002).
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